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El Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla participa en los trabajos desarrollados por la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop) para el proyecto 'Sehop-Pencil' que establece las bases del primer programa nacional de medicina personalizada para facilitar el acceso a las tecnologías necesarias para estudiar los tumores de todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia.
La iniciativa, coordinada por el grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR), nació en 2022 para abordar las diferencias existentes en España en el acceso a estudios de medicina personalizada. El equipo se basó en una encuesta que analizó datos sobre dónde se llevaban a cabo estos estudios y qué tipo de tecnologías se utilizaban, y se demostraron diferencias en función del hospital, explica el centro hospitalario en una nota de prensa.
Para abordar estas desigualdades, se estableció una red de trabajo coordinada que conecta a más de 100 profesionales de diferentes disciplinas de hospitales y centros genómicos especializados de todo el país. En concreto, en el Virgen del Rocío, como centro genómico, los trabajos se centran en la creación de paneles de secuenciación de tumores sólidos en niños y adolescentes.
Se trata de una iniciativa pionera en España que se ha estructurado como una red de diez centros genómicos especializados, coordinados mediante un sistema centralizado de inclusión de pacientes, que da cobertura a 45 hospitales. Esta colaboración ha hecho posible compartir conocimiento especializado, coordinar la incorporación de pacientes, abordar casos complejos y armonizar procedimientos.
En el marco del proyecto, se ha trabajado de forma conjunta en la estandarización y armonización de las diferentes técnicas de secuenciación para establecer criterios comunes entre los centros participantes.
Asimismo, Sehop-Pencil ha contribuido a la coordinación de los estudios de predisposición hereditaria al cáncer infantil. Para ello, se han revisado los criterios de inclusión en estudios de predisposición para asegurar que se valoren de forma común y sistemática en los pacientes participantes.
Además, trabaja en el desarrollo de consensos nacionales y guías clínicas para el diagnóstico y manejo de estos pacientes. En un artículo, publicado recientemente en la revista JCO Precision Oncology, se describe también la creación de comités de profesionales de diferentes disciplinas para analizar los resultados del análisis genómico y discutir los casos más complejos.
Su puesta en marcha permite compartir la experiencia de especialistas de distintos centros y favorece que los pacientes tengan acceso a terapias dirigidas y ensayos clínicos en fases tempranas en función de las características de su tumor. El objetivo final es mantener la actividad desarrollada y consolidar la estructura de colaboración creada durante estos cuatro años. Para ello, se está trabajando con organismos reguladores y asociaciones de pacientes y se están buscando nuevas vías de financiación que permitan dar continuidad a las actividades iniciadas.
La red establecida gracias al proyecto Sehop-Pencil ha facilitado ya que más de 900 pacientes hayan podido acceder a estudios genómicos como la secuenciación del tumor desde el inicio del proyecto. La estructura creada ha permitido que pacientes atendidos en diferentes hospitales puedan acceder a estas tecnologías, también cuando estas tecnologías no estaban disponibles en su centro de referencia.
Los resultados se están analizando actualmente y el detalle se presentará en los próximos meses. La iniciativa ha estado coordinado por el Hospital Universitario Vall d'Hebron y, además del Virgen del Rocío, ha contado con la participación del Instituto de Investigación Hospital Universitario la Paz, la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia, el Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS), el Instituto de Salud Carlos III, la Fundación de Investigación Cris contra el cáncer, la Fundación de Investigación del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la Clínica Universidad de Navarra, el Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Bizkaia y el Servicio de Salud de Castilla la Mancha.
