La Universidad Pablo de Olavide (UPO) de Sevilla y la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía) han firmado un protocolo general de colaboración con el objetivo de desarrollar acciones conjuntas en materia de formación, sensibilización, investigación, transferencia del conocimiento, voluntariado y apoyo a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica y a sus familias.
Según ha detallado la Universidad en una nota de prensa, con esta firma, ambas instituciones establecen un «marco estable de cooperación» para promover iniciativas de interés común dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA, apoyar a sus cuidadores y familiares, y ofrecer una formación que posibilite una atención especializada.
En este sentido ha abundado el presidente de ELA Andalucía, Francisco Javier Pedregal, quien se ha referido a la formación de profesionales del Trabajo Social como cuestión clave «ya que con el desarrollo de la Ley habrá gran necesidad de personas que sepan manejar la enfermedad».
Así, la normativa refuerza su papel en gestión, coordinación sociosanitaria y seguimiento y apoyo a familias, además de elaborar el Programa Individual de Atención (PIA).
Por su parte, el rector de la Universidad Pablo de Olavide, Francisco Oliva, ha destacado el potencial de las microcredenciales como «marco formativo específico e ideal para dar respuesta a esta demanda con acreditación universitaria».
Oliva ha señalado, asimismo, la importancia de la investigación pese a lo costoso de avanzar en una enfermedad tan compleja: «Contribuiremos en lo que podamos aportar a dar pequeños pasos, hasta que haya uno que marque la diferencia, todas las enfermedades fueron incurables alguna vez».
Entre los principales ámbitos de colaboración previstos se encuentran la organización de cursos, seminarios y jornadas sobre la ELA, así como acciones específicas de formación para cuidadores y profesionales. El protocolo contempla también el diseño de programas de respiro familiar, asesoramiento jurídico-laboral y psicosocial, y alfabetización digital para facilitar el acceso a ayudas y trámites por parte de las familias.
En el ámbito científico, la UPO y ELA Andalucía podrán impulsar proyectos de investigación e innovación, estudios observacionales, análisis sobre modelos de atención integral, evaluación de costes y resultados en salud, y exploración de tecnologías de apoyo.
De esta manera, el acuerdo abre la puerta a la canalización de prácticas académicas, trabajos de fin de grado y de máster (TFG/TFM) y tesis doctorales vinculadas a la ELA. La colaboración incluye, además, la promoción de programas de voluntariado universitario y aprendizaje-servicio, con la participación del estudiantado en actividades vinculadas a ELA Andalucía.
También se prevé la coorganización de jornadas, exposiciones, campañas de sensibilización y actividades culturales orientadas a acercar esta realidad a la ciudadanía.
