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Confederación ASPACE ha lanzado la campaña #CuidarSinRenunciar, con la que adelanta simbólicamente la Navidad para visibilizar la realidad de las familias de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, y reclamar que los cuidados sean «una responsabilidad compartida entre familias, administraciones públicas y sociedad».
La iniciativa se enmarca en la conmemoración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra cada 6 de octubre, y pone el foco en una realidad que, según indican, continúa siendo en gran medida «invisible» para la sociedad: la falta de apoyos para los cuidados.
Para ello, la campaña adelanta simbólicamente la Navidad al 6 de octubre con el objetivo de reflejar cómo las familias de personas con parálisis cerebral «viven permanentemente anticipándose a las necesidades de apoyo, organizando recursos, conciliando tiempos y planificando cada detalle para sostener los cuidados».
Bajo el lema 'El mejor regalo es cuidar sin renunciar', Confederación ASPACE lanza además una llamada a la «corresponsabilidad», reivindicando «que las administraciones públicas también deben anticipar respuestas y garantizar apoyos suficientes para que las familias no afronten solas esta tarea».
Actualmente, según señala ASPACE, en España viven alrededor de 120.000 personas con parálisis cerebral, una discapacidad provocada por una lesión en el cerebro antes de que finalice su desarrollo y maduración. Además, el 80% de estas personas presenta grandes necesidades de apoyo, requiriendo acompañamiento continuado para actividades esenciales de la vida diaria, la comunicación o la participación social.
Asimismo, señala que en España hay 912.054 personas con discapacidades afines a la parálisis cerebral, que comparten barreras para la participación y necesidades de apoyo y de acompañamiento a la red familiar.
«Las personas con parálisis cerebral tienen derecho a desarrollar su proyecto de vida, y sus familias también», ha asegurado la presidencia de Confederación ASPACE, Manuela Muro, para quien «cuidar no debe seguir significado a renunciar». «Necesitamos un compromiso decidido de las administraciones públicas para construir un sistema de apoyos especializado suficiente y estable que garantice esos derechos», ha añadido.
Tal y como ha explicado Tatiana Llorente, madre de Diego, un joven con parálisis cerebral, «tener un hijo con grandes necesidades de apoyo no puede ser una sentencia de muerte civil, laboral o incluso social para sus padres». «Tenemos derecho a tener una carrera profesional, a disfrutar del tiempo libre con nuestro otro hijo e incluso a cuidar de nuestra propia salud», ha subrayado.
ASPACE advierte de que el 71,5% de las personas cuidadoras familiares son mujeres, que reducen su jornada laboral o abandonan el mercado de trabajo para poder responder a las necesidades de apoyo de sus hijos e hijas.
También avisa del impacto económico que afrontan estas familias con un sobrecoste asociado a las grandes necesidades de apoyo que «puede situarse entre 250 y 890 euros semanales».
Para Miguel Ángel Navarro, deportista paralímpico, no se puede «romantizar el sacrificio». «Para mí, cuidar es hacer posible la vida de otra persona sin quitarle su voz; es estar, ayudar, acompañar, pero también respetar. Y sentirse cuidado no es sentirse menos libre», ha indicado, al tiempo que ha reivindicado que «cuidar no debería ser una jaula ni para quien cuida, ni para quien recibe el cuidado».
