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Cerca de medio centenar de especialistas procedentes de diez países europeos han participado en Sevilla en el International Meeting on Pediatric HAE, un encuentro internacional organizado por la Unidad de Alergología del Hospital Universitario Virgen del Rocío, centro perteneciente al Servicio Andaluz de Salud (SAS) de la Consejería de Presidencia, Sanidad y Emergencias, para compartir los últimos avances en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del Angioedema Hereditario (AEH), especialmente en la población infantil.
La reunión ha congregado a profesionales de España, Italia, Francia, Inglaterra, Alemania, Bulgaria, Rumanía, Croacia, Estonia y Lituania. Según ha informado la Junta en una nota, el Angioedema Hereditario es una enfermedad genética poco frecuente que afecta aproximadamente a una de cada 50.000 personas. Se caracteriza por episodios recurrentes de hinchazón que pueden afectar a distintas partes del cuerpo, como las extremidades, la cara, el abdomen o las vías respiratorias superiores.
Por su parte, la Unidad de Alergología del Hospital Universitario Virgen del Rocío ha expuesto en este foro su experiencia, ya que coordina el CSUR —unidad de referencia para pacientes de todo el país— de Angioedema Hereditario de referencia del Sistema Nacional de Salud para esta enfermedad rara, por la que atiende a a más de 200 pacientes llegados de otros puntos del país.
El encuentro internacional ha puesto el foco en los retos específicos que plantea el Angioedema Hereditario durante la infancia y la adolescencia. Los especialistas han abordado las estrategias actuales de tratamiento, incluyendo la profilaxis a largo plazo y el tratamiento bajo demanda, así como nuevas herramientas para mejorar la educación médica y la calidad de vida de los pacientes pediátricos.
Entre los contenidos del programa científico ha destacado también el análisis del potencial de la inteligencia artificial generativa aplicada a la educación médica en esta patología y el desarrollo de cuestionarios específicos de calidad de vida para niños y adolescentes (PROMs).
Según ha señalado la Junta, esta etapa es especialmente relevante para el diagnóstico, el control de la enfermedad y la adquisición progresiva de autonomía por parte de los pacientes. La reunión ha incluido además la presentación y discusión de casos clínicos, con especial atención al manejo integral de los pacientes, la transición progresiva hacia la autonomía en el control de su enfermedad y las particularidades del abordaje de las pacientes durante la infancia y la adolescencia.
Los episodios por angioedema pueden ser dolorosos e incapacitantes y, cuando afectan a la vía aérea superior, pueden comprometer la respiración. Las primeras manifestaciones pueden aparecer a cualquier edad, aunque son frecuentes durante la infancia y la adolescencia, por lo que un diagnóstico precoz y un adecuado seguimiento especializado resultan especialmente relevantes en estas etapas.
La condición de CSUR permite al Hospital Universitario Virgen del Rocío atender a pacientes con Angioedema Hereditario derivados desde cualquier punto de España. En la atención participan además profesionales de distintas especialidades, entre ellas Alergología, Pediatría, Urgencias, Ginecología y Obstetricia, Cirugía Maxilofacial y Laboratorio.
Entre las prestaciones de esta unidad se encuentran el diagnóstico y seguimiento multidisciplinar, el estudio genético y familiar, el tratamiento de las crisis agudas y la profilaxis a corto y largo plazo, así como la atención específica durante la transición de la edad pediátrica a la adulta.
La actividad de la Unidad CSUR se complementa con la participación de sus profesionales en investigación y ensayos clínicos internacionales sobre Angioedema Hereditario, así como con el desarrollo de protocolos asistenciales y programas de formación dirigidos tanto a profesionales sanitarios como a pacientes y familiares.
